家族を考える
家族を考えるに関する記事一覧
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「大きな青いあざやいびきは、病気の症状だった」台湾で生まれ、難病と診断された二女。毎週の点滴治療で命をつなぐ【ムコ多糖症】
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先天性の骨の病気と低身長、それでも『美海なら大丈夫』。ピアノで才能を開花させた少女【先天性脊椎骨端異形成症】
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10万人に1人、低身長が主症状の骨の病気の娘と向き合う母、「不安で泣いていたことしか覚えていない」【先天性脊椎骨端異形成症】
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ダディとパパで双子を育てるアーティスト・荒川ナッシュ医。ヴェネチア・ビエンナーレでのテーマは「草の赤ちゃん 月の赤ちゃん」
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アーティスト・荒川ナッシュ医、同性婚、代理懐胎で双子の親に。「子どもは無理だと思っていた私たちのところにベビーが」双子誕生で感じた命の喜び
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妊娠7カ月で突然破水、790gと786gで誕生した双子の男の子。「小さかったけれど、たくましい生命力を感じた」【超低出生体重児】
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出生体重800gに満たない双子の息子。「親のかかわりで発育が促される」入院中に経験したNIDCAPとは?【超低出生体重児】
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症状が進行し、生活のすべてに介助が必要な二女。「安心して過ごせる場所をつくりたい」と父が行動を起こす【レット症候群】
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ちょっと発達が遅れぎみ?と感じていた二女。「歩けるようにも話せるようにもならない」と言われて【レット症候群】
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27回もの入院をしたダウン症のある娘。自身の大病も経験しつつ音楽を届ける活動を続ける母
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誕生後にわかった第4子のダウン症。「ゆっくりだけど必ず成長するから、大切に育てていこう」という実母からのLINEに涙が
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ピアニストと医師を目指す双子の長男・二男、難病の三男、そして5歳の長女。「だれも何もあきらめてほしくない」母の思い
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ピアニストで医師を目指す双子、難病の大田原症候群の三男、5歳の長女を育てる4きょうだいの母。弟の命を守るため「こうちゃん憲法」を家族で作った
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2カ月の絶対安静を経て妊娠30週で第3子を出産、子宮を全摘出。娘には「幸せな出産だった」と伝えたい【極低出生体重児】
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妊娠23週で気づいた少量の出血。実は母体が危険な状態だった…。「絶対に無事に産んで、家族5人で笑って過ごす」母の思い【極低出生体重児】
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働きたくても預け先がない現実…。“反骨精神”で医療的ケア児のための施設を開所した母の思い【体験談】
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妊娠中、指摘された首のうしろのむくみと体の小ささ。「短命と言われても、娘の命を信じたい」【13トリソミー体験談】
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世界に550人の希少難病。「けいれんが止まらない!」「目が見えていない」…検査を繰り返しても病名がわからなかった【KIF1A関連神経疾患】
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「3歳違いの上の子と違う」母が感じた第2子の違和感。発達が遅れぎみになり、検査をしても原因がわからない【KIF1A関連神経疾患】
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計算ができないのは「努力不足」ではない。「算数障害」のわが子と歩んだ父が、絵本に込めた普通にこだわらない勇気
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「算数のテストはできるのに計算ができない・・・!?」。高校生で判明した「算数障害」。父の後悔とは?
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チャラン・ポ・ランタン小春、脳性まひの長男への思いを曲に
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チャラン・ポ・ランタン 小春、緊急帝王切開で生まれた長男には脳性まひが。「脳波が平坦」の診断結果に、張り詰めていた心の糸が切れた
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娘の病気は、医者も詳細を知らない「FOXG1症候群」。先が見えない不安の中、「自分たちでやるしかない」と家族会を立ち上げた夫婦の挑戦【体験談】
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1歳になる娘は世界で1200人ほどしかいない希少疾患「FOXG1症候群」だった。てんかんで息が止まる恐怖の中、娘を守り抜いた10年…【体験談】
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「今の私があるのは、低身長だから」。希少疾患をもつ身長123㎝の大学生モデル。夢は子ども向け番組に出ること【2型コラーゲン異常症】
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希少疾患のために身長123cmの大学生モデル。「小さくてよかった!」と考えるポジティブさは母のおかげ【2型コラーゲン異常症】
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1本の電話が救った親子の命。365日・24時間のSОSに応えるサービスを立ち上げた2児の父に聞く、育児の今
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「もうあなたの帰る場所はない」妻のひと言で人生が変わった。育児のSОSに立ち向かう2児の父
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平均寿命は15~20歳の難病・コケイン症候群の姉妹。娘亡きあと一度は見失った“生きる意味”、今は前を向く
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発達がゆっくりだと感じた2人の娘。「老化が早く進み、母親のこともわからなくなる」との医師に言葉に、ただ涙【コケイン症候群】
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「絶対大丈夫。どうにかなるっちゃ」自閉スペクトラム症の娘と歩む母、蓬郷由希絵。23万人に支持される理由と絶望から得た経験とは?
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「この子と一緒に、この世を去ろう」と、二女の顔に枕を押し当てそうになった夜も。絶望の日々が続く中で【自閉スペクトラム症】
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妊娠34週目に、胎児の太ももの骨が短いと診断。「元気に育っていると信じていたのに・・・」【軟骨無形成症】
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「ちび」と言われて、泣いて帰ってきた難病の息子。自分を嫌いになってほしくないと「いいところ探し」を続ける母【軟骨無形成症】
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複数の病気と向き合いながらモデル活動を続ける娘…6人きょうだいの末っ子を支える家族の思いとは【ヒルシュスプルング病類縁疾患体験談】
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生後2日で突然の窒息。「3歳までしか生きられないかも」と医師の宣告も…その原因は「ヒルシュスプルング病類縁疾患」という難病だった【体験談】
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小6の長男を襲った小児がん。8カ月のつらい闘病入院中、交流支援ロボットで修学旅行も経験【骨肉腫】
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小学6年生の5月、突然「右足首が痛い」と言い出した長男。MRI検査で写し出されたのは白く大きな影【小児がん・骨肉腫】
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衝撃的な下腹部の痛みから見つかった卵巣がん。2人の子どもはまだ3歳と1歳。「この子たちをおいていけない」母の想い【体験談】
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